助けてください

質問助けてください

高校二年生の女子です。

私は、難病を患っています。
膠原病の一種で、一生治ることのない病気です。薬を欠かさずに飲まないと、再燃してしまいます。
去年の夏(高校一年)に発症し、一ヵ月半入院していました。
それまで、健康体だった私は、急な入院生活と初めて聞く病名、しかもそれが難病だということに、戸惑いを隠せませんでした。

辛い入院生活。薬の副作用による情緒不安定。孤独感。疎外感。毎日が地獄のようでした。
両親にあたることも増え、友達とも疎遠状態になってしまったり。
「なんで私だけがこんな目に?」「神さまは理不尽だ。こんなのあんまりだ」と毎日のように思っていました。
でも、家族、友達の支えもあり、なんとか退院まで頑張ることが出来ました。
退院してからも、色んなことに挑戦してみようと意欲的になってみたり、毎日頑張って学校に通うなど、自分なりに病気に負けるものか!!と努力してきました。

ですが、二週間前、やっと落ち着いてきていたと思っていた病気が再燃しました。
ちょうど、新学期が始まって初日でした。
緊急入院を余儀なくされ、つい先日まで入院していました。
体調もなんとかよくなり、無事退院出来たのですが、しばらくは自宅で安静にと。
高校二年生になったというのに、まだ新しいクラスにも一回しか行けていません。
不安で仕方がないです。友達が出来るか、クラスに馴染めるか。本当に不安です。

……とここまで、自分の病気についてお話させていただきましたが、本当に言いたいことがあって…。
ちょっと、混乱していて上手く言葉に出来なくて、文章もおかしくなっていると思いますが、聞いて下さると幸いです。

初めて再燃して、緊急入院し、退院してから、二日経ったのですが、涙が止まらないのです。
初めての再燃というのもあってか、本当に本当に精神的に参ってしまったようで。入院中もそうだったのですが、涙が自然と頬を伝うのです。すぐに止まるならいいものの、滝のように溢れて来て…。拭っても拭っても全然駄目で。入院中は、人の目もあったため、泣くに泣けなくて、唯一泣けるところといったら、シャワールームくらいで。そこで、ずっと号泣していました。酷いときは、ご飯を食べようとしただけで、涙が出てきて。
両親からの「大丈夫?」というメールを見ただけでも。とにかく、辛くて、辛くて、寂しくて。毎日、早く家に帰りたい。早く、自由になりたい。と思っていました。
そして、やっと退院できて、家に帰ることが出来たのに、心にはまるでぽっかり穴が空いたようでした。
私情なのですが、父は今仕事をしていないので家にいます。なので、家に一人ぼっちというわけでもないですし、身体がしんどくないと言ったら嘘になりますが(病み上がりと、二週間の入院で筋肉がかなり衰えてしまって…)時間とともに回復していっていますし、父がおいしいものを買って来てくれたり、DVDを借りてきてくれたりと、気分転換に色々としてくれたり…。こんなにもよくしてもらっているのに、気分は何故か落ち込んでて…。
何かしようと思っても、何もする気になれなくて。薬の副作用でお腹は異常なほど空くのですが、すぐにお腹がいっぱいになって、気持ち悪くなったり、元々便秘気味なのですが、ここ最近はその便秘も酷くて、あまり食欲がないです。緊急入院してから、体重が2キロ減りました。実は、病気を発症してから、10キロ痩せてしまって…。本当なら、薬の副作用で、太るはずなんですけど、私の場合、摂食障害みたいになってしまって太る怖さから食事をあまり摂っていませんでした。急激に痩せてしまったので、周りからもかなり心配されていました。でも、ある日突然、食欲が出始めて、食べ放題に行ったり、馬鹿食いを繰り返しているうちに体重はみるみる増加していき、最大で6キロ元に戻りました。いいことなんでしょうが、私はこのまま太り続けてしまうんじゃないかと思い、ダイエットを開始したりとしていました。
この病気は、ストレスもあまりよくないと言われていて、今回の再燃もストレスと、環境の変化、疲れ、ステロイドの減量、が原因なんじゃないかと主治医に言われました。
今は、ステロイド(ステロイドというのは薬です。これを飲まないと、生きていけません)を多く飲んで、なんとか炎症を抑えています。

この病気になって、日常生活も一転しました。
簡単に言いますと、出来ないことが増えました。運動も、外出も。
感染症に気をつけないといけない病気ですので、マスクは必須。人ごみは厳禁。薬の副作用で筋肉は衰え、骨も脆く骨粗鬆症になりやすくなっています。怪我をするだけでも一大事なのです。
でも、この病気自体そんなに知名度がなく、周りからは健常者に見られてしまうのが現実。本当に体調が悪くて、学校を欠席したり、遅刻したりしても怠けていると思われ。体育が出来ないので見学していると、さぼっていると勘違いされ。どうして世界はこんなにも理不尽なのでしょう。私だって、毎日学校に通いたいですよ。皆みたいに、運動したいですよ。また走り回ってみたいですよ。ずるい。同じ人間なのに。私だって、みんなと同じなのに。どうして、同じになれないの?悔しい。悔しい。悔しい。悔しい。うらやましい。妬ましい。憎い。……こんな風に思ってしまう自分が一番嫌いです。誰も悪くないのに。結局は、自分が弱いだけ。自分が逃げているだけなのに。周りと比べてばかりで、自分には出来ないって。皆とは違うんだって勝手に決め付けて自己嫌悪して。自分で自分を苦しめているだけだって分かってます。でも、そう考えずにはいられないのです。じゃないと、私は壊れてしまいます。本当に本当に辛いんです。何度、死にたくなったことか。
一生、治らないんですよ? 再燃、寛解を繰り返すんですよ? 子供だって産めないかもしれないんですよ? 悪くなるたびに、入退院を繰り返すんですよ? その度に両親に莫大なお金を…。こんな私なんかのために、今までどのくらいのお金を…。先の見えない私なんかのために、両親は莫大なお金を私に払ってくれているんです。私は、どうやって両親に返していけばいいのですか? こんな体で、なんにも出来ない。これから先、仕事にちゃんと就けるかだって分からない。こんな私なんかを雇ってくれるところなんてあるのでしょうか。こんな私を、愛してくれる男性がいるのでしょうか。もう私に輝く未来も、充実した学校生活も何もないんです。こんな私に、生きている意味はあるのでしょうか? もう涙が止まりません。いっそのこと、殺してほしいです。私が死ねば、両親の負担も減るし、それだけで親孝行になります。私自身も、もうこの病気に苦しむこともなくなる。なんだ、死ねばいいだけのことじゃないか。…なのに、どうして私は死ねないんでしょう。もう絶望しきった。なんの希望もない。それなのに、まだ生きていたいの? 周りに迷惑しかかけられないのに。
それでも、生きていたかった。まだ16年しか生きてない。これからだった。なのに、病気が私の全てを奪った。青春も、当たり前だった日常も。悔しい。悲しい。どうして私なの? 私が悪い子だから? 私がなんにも出来ない屑だから? ごめんなさい。謝ります。一生をかけて償います。なんだってしますから、病気を治して下さい。まだ、なんにも出来ていなんです。親孝行も。夢も叶えてないんです。恋愛だって、出来てないんです。もっとやりたいこといっぱいあるんです。助けて下さい。

誰か、助けて下さい。もう限界です。お願いします。

乱文失礼致しました…。

 
質問者 tubasa さん 質問日 2015/04/23 14:08 回答 受付終了 役立ち度 ★★★☆☆ この質問が不愉快  

検索キーワード:難病」 「」 「涙が止まらない」 「膠原病」 「高安病

3. 回答者 no name ( 一般人 ) 回答日2015/05/03 03:30 この回答が不愉快
答え はじめまして
本文読ませていただきました

本当に今は辛くてどうしようもない気持ちでいっぱいなんですね

僕も少し前に突然ある病を発症して、今まで当たり前に出来たことが出来なくなり、夢や希望が崩れ去っていってしまったことがあります

一生病気と付き合っていくということは本当に受け入れ難いことだと思います

でもその病気である自分を受け入れて、許してあげることができれば、少しでも心が軽くなるんじゃないでしょうか

病気である自分を情けないとかみっともないとか思わないで、自分を責めないでください

親や友人など、あなたを愛してくれてる方がいます

今は病気である自分を受け入れて、周りの人に甘える、助けを求めるだけでいいと思います

あなたが自分の身体を恨んだりするんじゃなくて、病気であるその身体をあなた自身がいたわって、愛してあげてください

そうして自分の病気、身体と向き合って、少しずつ自分に出来ること、出来ないことを見極めてやれそうなことから少しずつまた挑戦していきましょう

再発する前はちょっと元気で健康な自分を演じようとし過ぎて、身体に無理を与えてしまったのかもしれませんね

僕も最初は自分は病気じゃない!負けない!って気持ちになってちょっと無理をして何度も再発してました

でもそうやって自分の身体と向き合っていくうちに、少しずつ自分の丁度良いペースが掴めるようになると思います

せっかく頑張ったのに再発してしまって今は辛い、悔しい気持ちで閉ざされて不安だと思いますが、
生きていけば必ず光は見えます
大丈夫ですよ

少しでも安心して、今は自分の身体を大事にしてあげてください

 
2. 回答者 no name ( 一般人 ) 回答日2015/04/23 18:45 この回答が不愉快
答え はじめまして。

まず、あなたは、10代半ばまで普通に元気で生活をしてきました。
そこから、いきなり難病です。一生治りません。それを一気に受け入れろというのが無理な話です。
でも、想像してみて下さい。生まれながらにして難病の人もいます。だからなのかは分かりませんが、その人たちは、大変な思いもしますが、それを当たり前として生活しています。

その人たちは、確かに出来ないこともあります。でも、これは出来るんじゃないかと、うじうじ考えるより、まず動きます。

確かに、理不尽だ、何で私なんだと思いたくなることはこれからもたくさんあるでしょう。

まずは、どんな形でもいいのでその難病を受け入れましょう。
現代の医学では治せない。だったら、未来は?分からないですよね?
可能性は0%に近いかもしれない。でも、未来に何かしら快方に向かわせる方法が発見される可能性だって、あるかもしれない。

それは、江戸時代はがんになったら、今なら治せるものでも、その当時は死ぬまで待つだけです。
症状を軽くすることすら出来ません。

それに、あなたは病気であって大変な思いをしているということを、あなた自身が本当に大切にしたいと思う人たちに分かってもらえればいいのではないですか?
裏で何か言うような人はほっとけばいいのです。これは、信じるかはあなた次第ですが、裏で、悪口を言っていると、巡りめぐって、言った自分に不幸が訪れます。

逆に、大切にしようと思い続けた人は、巡りめぐって、何かしら幸福がおとずれます。

不思議なことで、感じ方にもよりますが、大体生きてるうちは良いことが50%、悪いことが50%になるようにバランスを取って回るそうですよ。

そして、親孝行は、親に何かしてあげるより、あなたの親はあなたがこうなってしまったことを近くで理解しています。だったら、自分で出来ることを一つでも多くし、これは出来るから、見ててと言って、少しずつ少しずつ増やすことが今の一番早い親孝行だと思います。

それに、親もそれぞれですから、一概には言えませんが、親は子供が立派に独り立ちすると淋しい気もするけど嬉しいそうです。

あなたが、難病と付き合いながらも、独り立ちしたら、一番の親孝行になると思いますよ。

私の友人もあなたと病名は違いますが、一生付き合わないといけなく、障害者認定をされています。
ですが、ちゃんと仕事していますよ。方法はいくらでもあるんです。まだまだ、10代で若い頭ですから、今後、障害者手帳が必要かなと思ったらそれの手続きはどうするんだろう?とか、高校は単位制だし、今の高校のままでいいのかなとか、大学も今は通信だったり様々な方法が取れますし、インターネット講義や、授業も存在します。

それに、やりたいことを思い描くより、出来ることで楽しいものを思い描いた方が私はいいと思います。

長々と失礼しました。
 
1. 回答者 xゆあx ( 一般人 ) 回答日2015/04/23 16:31 この回答が不愉快
答え まず、あなたは、生きていていいんだよ、死なないでくださいと言わせてください。
これからまた辛い毎日が待っているかも知れないけれど、生きているだけで素晴らしい毎日を過ごしていくこともできるんです。
自分のやり方、考え方次第で、人生はどす黒くも輝かしくもなるものなんです。

まず、学校で、まだ進級してから1日しか通学できてないとありますが、周りから何かを言われたり噂として聞いたりしたんですか?

病気に関して、心無いことを言われるのはお辛いでしょうから、先に学級の皆だけにでもカミングアウトすることをおすすめします。

教師に相談をしてみるんです。体育を休んだりしていることについて、こういうことを言われたりしているみたいなので、病気について皆に知っていてもらいたいと。

他人は、知らないことは想像で酷いことを言ったりすることもありますが、公の場で知らされたことについては、知っている周りの目があるので、酷いことはよほどの人でない限り言わなくなると思います。

知っていてもらうこと、これはあなただけのためじゃなく、同じ病気の方の助けになることもあるのです。
これから将来、どこで同じ病気の人と同級生が会うことがあるかもしれない、その時のためにもなるんですよ。
難病ということで、それは確率が低いとは思われますが、同級生が他の難病について考える機会にもなるので、カミングアウトはおすすめします。

いろんな人がいます。好奇の目でみる人、同情してくれる人、共感してくれる人・・・そういう人付き合いも、これからのあなたには大切な人生経験となっていくでしょう。
クズみたいな出会いがあった分、宝物のような出会いもこれから待っていると思われます。
人生って、何が好機になるか分からないものです。
大病を患ったからと言って、恋愛ができないということもありません。
毎日をきちんと大切に過ごしていけば、自然と友人や恋人として大事に思ってくれる人は現れてくると思います。

まだあなたは16歳、何も経験していないですよね。
今から絶望したなんて、早すぎる結論ですよ。

ご両親は、あなたによくしてくれる・・・ありがたいことじゃないですか、恩を返したいとは思いませんか。
恩の返し方が分からない?それは、同じ年代の人に聞いたら、大概の人が分からないので、大丈夫ですよ。
返し方は、周りと接していく中で、こうかもしれないと分かってくるものです。
笑顔で生きていてくれさえすればいい・・・と言ってくれる人もいるんですよ。
そうだなー、これから年老いて、介護が必要になったらおまえが世話をしてくれるかい?(それまで元気で生きていて欲しいということが言葉の裏にはあったり。)それでいいよ、と冗談めかして言うかもしれません。

まだこれから生きて、生きて、生きて・・・就職だって、諦めてはいけません。
障碍者雇用もありますし、ご両親やご親戚がご健在なら、いい人間(素直な人、周りを大事にできる人、毎日あることが勉強だと思って乗り越えていける人など、病気を抱えていても周りから良い人と言われるような)として成長できたなら、つてから事務職などを探してもらえるかもしれません。

世の中、まだまだ捨てたもんじゃないので・・・元気出してください。
どんな辛い事があっても、次はいいことあるんじゃないかって、進んでいってみてください。
きっと、今死んでなくてよかった・・・そういえる日もあると思います。

死んで親孝行になることなんて100%ありません。私は、あなたの場合はそう言いきれると思います。

建設的な努力をするということを、何事にも怠らないことが大切だと思います。
体重が副作用で増えるはずが減ったこと・・・自分がどうしたいかによって副作用もはねかえせてしまったんだって、前向きに捉えてみて下さい。
自分が本気で思えば、未来は思ったとおりになるかもしれないんだって、強く信じてみてもいいのではないでしょうか。
本当に治る事は今現在の研究結果ではないと言われていても、これからは分からない。
今を大切に生きながら、今後の医療の発展に期待をしてみてもいいのではないでしょうか。

勉強を沢山して、研究者になるという道もなくはないです。
あなたはまだ16歳、これからなんです。
どうか、自分をこれ以上いじめずに、前向きに生きていかれますように。
 
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