知りませんでした。血液型・白血球が合わなくても夫婦間で腎移植ができるなんて！

　私は札幌市の夜間透析専門のクリニックで人工透析を１５年間受け、平成２０年５月に妻から腎臓をいただき、生体腎移植を行った５７歳男性です。折角の腎移植現場体験を記録に残しこれから腎移植を受けられる方への参考として、また先生などお世話になった多くの方へのご報告として読んでいただければと考え本体験談を作成いたしました。長い文章になりましたが、必要と思われるところを参考にしていただければと思います。医学的なことは私が各先生からお聞きしたことを記載したつもりですが、詳しくは専門のお医者様に確認してください。

１．腎臓病になった経緯
（１）３２歳でいきなり慢性腎炎
東京で勤務していた３０歳のとき、会社の健康診断で尿蛋白+１、次の年は+２、そして３年目には+３に悪化。精密検査が必要となり病院で腎生検を受けました。結果は２個の腎臓とも組織の７５％が死んでおり、残り２５％も殆ど機能しておらずＩｇＡ腎症と診断され大きなショックを受けました。３２歳のときでした。この最悪の状態になる前に、何故、会社の健康管理の先生からアドバイスがなかったのか疑問に感じました。このとき、自分の体は自分の責任で守らなければと強く思いました。

（２）食事療法による治療・８年後に腎機能悪化で腎不全
腎炎の診断時点では自覚症状は特にありませんでしたが、ＩｇＡ腎症は透析に移行する可能性もあると言われました。それから８年間、食事療法による治療を行いましたが徐々に腎機能が悪くなり、４０歳（平成５年）のとき腎機能を表わす血液クレアチニン値が９．９（正常値０．４～１．０）と最悪となり、透析導入が必要な状態となりました。自覚症状の殆どなかった８年間でしたが透析を導入するときには、貧血・尿毒症で立っていられない状態になっていました。このとき受診していた札幌の病院の先生がある日、私の剃り残しのひげを見て「病気になっても病人にはなるな」と言われその後、病人づらせず明るく前向きに過ごそうと考えるようになりました。

（３）当時の腎不全治療法の状況
当時の医療技術では、血液型・白血球の型が合わなければ移植はできず、夫婦間移植はできない状況でした。献腎（生前に移植の意思表示を行っていた方の腎臓を家族の同意を得て移植）は血液型、白血球の型が合えば移植可能ですが、全国組織の移植ネットワークに移植希望の登録をしていても献腎数が少なく、全国で１万人を超える移植希望者がいるため「何年後に移植できるのか、何年待っても移植を受けられないのか」という状況でした。兄弟、親子間では白血球の型が合う確率がかなり高く同意できれば移植可能ですが、様々な事情から移植手術を受ける決断をするのは簡単ではありません。従って、平成５年の時点では現実的な治療法の選択肢は人工透析しかありませんでした。
人工透析には血液透析と腹膜透析があり、血液透析は病院での透析なので週３回・１回３～５時間の時間拘束があり、腹膜透析は患者の腹膜を透析膜として使うため日常生活の中で行うことができ頻繁に通院しないですみますが、細菌感染を自己管理しなければならないデメリットもあります。なお、現在は腎移植手術を行っている病院を受診すれば、生体腎移植というもう一つの選択肢を紹介してくれるはずです。実際、私が今回、移植手術で入院した際、透析を受けずに身内から腎臓の提供を受け移植した人が検査入院していました。市立病院を受診してわかったのですが、「腎不全の治療選択」という腎臓学会･透析医学会・移植学会が共同で作成した４０ページの冊子があり、血液透析・腹膜透析・腎移植の治療を体質・体調・ライフスタイルなどからどう選択すればよいのか詳しく説明してくれています。

２．いよいよ透析導入
（１）透析のためのシャント手術
透析は札幌市内の夜間透析のクリニックで１５年間受けました。透析を受けるための前準備として、シャント（血管の短絡回路）を作る必要があります。３０分程度の手術ですので、私が平成５年に行ったときは日帰りでできました。透析をするためにはダイアライザー（血をきれいにするフィルター）に血を送り込まなければなりませんが、腕の静脈の血管からとると血流が十分でないため効率的な透析ができず、かなり長時間の透析になってしまいます。そこで、十分な血流を確保するため、腕の内部にある動脈を腕の表面に引っ張り出し静脈と縫合することにより、腕表面の静脈の血管内を動脈の速度のある血が流れます。その血管に針を刺し血液をダイアライザーに流せば、効率的に３～５時間で透析を行うことができます。

（２）透析スタート
透析は隔日（１週間に３回）で、１回３時間から始まりました。最初の１年間ぐらいは１日の尿量が５００ｃｃ（健常者は１５００ｃｃ）程度ありましたが、その後は全く尿は出なくなりました。尿がでなくなると、水分制限、体重制限は厳しいものとなります。一日の飲水は８００ｃｃ程度、次の透析までの体重増が「透析直後の体重（ドライウェイト）×２～５％以内」なので、体重５０Ｋｇの人なら次の透析までに体重増を２．５Ｋｇ以内に抑えなければなりません。この自己管理ができないと心臓が大きくなり心不全になってしまいます。透析を３～５時間やると、血圧が下がり多くの方が呼吸困難になり、随分つらい透析の時期が続いていましたが、平成５年に血圧を上げる薬品が厚生省の認可となり、血圧低下のつらい透析から解放されるようになりました。
　　　
３．透析１５年間の生活
（１）水分管理･食事管理が長期透析のポイント
透析では水分管理の他、食事管理が非常に重要となります。尿が出なくなった状態では透析により尿毒症の原因となる尿素、尿酸、カリウムなどの除去を行いますが、食事療法でカリウム、リン、タンパク質などの摂取を制限し、取りすぎに気をつけないと高カリウム血症などで命とりになります。つらいと思えばつらい水分管理、食事管理ですが、これら管理を行うことで、自らの体調が良くなると思えばつらくなくなります。透析という治療を行わなければ生きていけないことを思えば透析を受け、患者・先生・看護師・技師のみなさんといろんな会話をすることが楽しくなります。
　
（２）１４年目に合併症で心不全
私はいつも完璧ではありませんでしたが、１４年間はほぼ順調に透析を続けられました。札幌という環境にも恵まれ夜間透析での治療でしたので、１時間の病気休暇をいただき仕事もわりと普通にやって来られました。１３年目に骨折による３か月の長期入院で痩せたため体に余分な水分が貯まり、１４年目に肺うっ血による心不全となりました。１年間咳が止まらず、夜も同様なので睡眠不足も長期にわたり、数歩歩いただけで息詰まり、肥大型心筋症と外来で診断されたときでした。入院時の心不全の指標であるＢＮＰは６０００（２０ｐｇ／ｍｌ未満が正常値）と先生からこんな異常値みたことがないと言われました。左室駆出率も１４％（５０％以上が正常値）とかなり重症の状態でした。先生からは伸びきった心筋はもとに戻らないと診断され、これからは腎臓だけでなく心臓とも闘わなければならないとかなり落ち込んでしまいました。３か月の入院となりましたが、退院して２か月後、奇跡的に心機能が正常に戻り循環器の先生もびっくりしていましたが、狭窄していた冠動脈２か所にステントを入れたことが良い効果をもたらしたのだろうとのお話しでした。１５年の間、夜間透析終了後、帰宅途中のＪＲの列車の中で極度の貧血状態となり、数えられないほど途中下車し妻に迎えに来てもらい、随分、助けられましたが大きなトラブルは前述した心不全だけでした。
　
４．腎移植を受けられることに
（１）移植経験者から衝撃的な移植最新情報
心不全で入院し、退院してすぐ、同じクリニックで透析を受けていた４０代の男性が透析１５年目に献腎移植を受け、市立札幌病院での彼の移植体験談を聞くことができました。その話は私には衝撃的なものでした。その内容は「今の腎移植は１５年前とは全く状況が変わり、夫婦間の生体腎移植が親子・兄弟間の生体腎移植、献腎移植よりも多く行われている。」というものでした。私は夫婦間生体腎移植が多くなった２００３年から５年遅れての移植だったのですが、透析施設（クリニック、移植を行っていない病院）では、生体腎移植の最新情報があまり提供されていないようです。腎友会（患者会）の会報で最近、腎移植の最新情報が提供されましたが、献腎を全国的にサポートしている（社団法人）日本臓器移植ネットワークでは生体腎移植情報は提供しておらず、多くの透析患者さんが腎移植の現状を知らない状況のようです。透析を受けていた時は生体腎移植について考えたこともなかったので、インターネットで調べることもしませんでした。移植後、インターネットを調べてみると多くの生体腎移植情報が掲載されていることがわかりました。

（２）夫婦間移植に妻が同意
１５年間も透析を受けていると様々な合併症に見舞われ、亡くなられる方も少なくありません。私はこの時点で心不全が回復していたので移植ができるかもしれないと思い、妻に夫婦間生体腎移植の現状を伝え、移植の専門医に相談することに同意してくれました。妻の同意が最も大事なことで本当にありがたく思っています。

（３）市立札幌病院を受診・移植可能と診断
道内には腎移植を行っている病院が１０施設ありますが、私は移植実績が最も多い市立札幌病院の腎移植科外来を平成１９年４月に受診しました。対応していただいたお医者様は腎移植科の部長先生で、テレビで放映された有名な先生でした。先生の話では、腎移植は２００３年から画期的に変わったとのことでした。以前は患者と腎提供者の血液型が合うことが前提条件でしたが、現在は血液型が違っても（どの組合せでも）、血漿交換という処置を行うことで移植が可能となっています。白血球は大きく６種類に別けられた型のうち我々は２つの型が合いました。現在は免疫抑制剤が非常によくなっているので白血球の型が全て合わなくても移植可能という状況のようです。我々は検査の結果、移植手術を受けられるという診断をいただきました。市立病院では１週間に一人のペースで腎移植手術を行っています。市立札幌病院の過去の実績では腎提供者の最高年齢は７０歳、腎移植を受ける患者の最長透析歴は１９年とのことでした。

５．私が受けた腎移植手術
（１）移植前の検査・処置
入院前に患者の心臓などの検査、提供者の腎機能などの検査を行います。入院後、患者は全身（各臓器・口腔外科・眼科などの最終検査、ガンでないこと）のチェックを受け、異常がなければ移植可能と診断されます。血液不適合の私は移植前に血漿交換を行いました。

（２）手術は２時間超過で８時間
５月８日の手術当日は提供者の妻がＡＭ９時には手術室に入り、ＰＭ１時までに腎臓の摘出が行われました。提供を受ける私はＡＭ１１時に手術室に入り、摘出された妻の左側の腎臓を右下腹部に８時間（６時間の予定が、出血による輸血のため２時間超過）をかけ移植され、ＰＭ７時に病室に戻りました。提供者は左腹部に３か所の小さな穴をあけての内視鏡手術で、妻は術後もトラブルなく１週間で退院することができました。提供を受ける患者は右下腹部を１５センチくらい切開しますが、傷跡はあまり目立ちません。私の場合は術後の拒絶反応もなく、病室に戻り麻酔が覚めると妻からいただいた腎臓が元気に働いてくれていて、尿道に入れたカテーテル（管）からたくさんの尿が流れていました。妻の腎臓が元気で１個腎臓がなくなった妻も、頂いた私も術後の腎機能は血液クレアチニンが１．０～１．１と正常値でした。移植を受けた患者の入院期間はトラブルがなければ１か月程度です。

（３）移植後心配な膀胱の弾力性
私の膀胱は１５年間の透析で最初の１年間を除き全く使っていなかったため、移植前の造影剤の検査で膀胱の容量は５０ｃｃとかなり小さくなっていました（健常者の方は４００ｃｃはあると思います）。膀胱に弾力性が残っていなければ、５０ｃｃの容量の膀胱では移植後の排尿は１５分間隔がずっと続くことになり、睡眠はとれず、通勤もままならず、とても職場復帰はできないことになってしまいます。しかし、私の移植後の最初の排尿は３０ｃｃと少ないものでしたが、その日のうちに１回の排尿が１００ｃｃとなり弾力性が残っていたのでした。退院後の現在は２００ｃｃまで膀胱が大きくなってくれていて、昼間は３時間はトイレに行かなくてもすんでいます。
　
（４）免疫抑制剤は徐々に少量に・副作用のこと
移植後、飲み続けなければならない免疫抑制剤ですが、従来は非常に多くの薬を飲んでいましたが、２０００年に非常に効果のある免疫抑制剤（プログラフ：日本の筑波山の土中から発見された成分から作られたもの）が厚労省の認可となり、飲む量も以前に比べ随分少なくなっています。私の場合、免疫抑制剤は現在３種類（プログラフ、セルセプト、メドローム）を処方され、術後すぐは量が多かったのですが、１週間後、２週間後と量が少なくなりました。免疫抑制剤はかなり多くの副作用を持っています。私の場合、１か月で退院後、自宅療養し８日目に極度の貧血状態、３回の吐血となり、再度、胃潰瘍で２週間の再入院となりました。この胃潰瘍の原因は免疫抑制剤メドロールの副作用の可能性と、腎移植手術後の胃腸の不調で１週間絶食した際に食後の薬も飲まなければならず、それが胃にダメージを与えた可能性もありそうです。また、私の場合、狭窄していた心臓の冠動脈を広げるためにステントを挿入しているため、ステントに血栓ができないように飲んでいる「血をさらさらにする２種類の薬」が出血後の止血を妨げ、多くの出血となったようです。

（５）免疫抑制剤を飲んでも免疫力は７０％
免疫抑制剤を飲むことにより、免疫機能がなくなると思っていたのですが、先生に確認したところ、ガンなどでクリーンルームに入っている人の免疫力が健常者の１０％程度で、免疫抑制剤を飲んでいる移植者は７０％程度の免疫力はあるとのことでした。

（６）移植のリスクは受け止め､前向きに
私の手術の１週間後に血液型がＡ型同士のご夫婦が移植を受けましたが、術後２週間で拒絶反応になり、おしっこの出が悪くなりました。しかし、ステロイド剤の点滴で翌日には腎機能が改善していました。もちろん、拒絶反応で移植腎が機能不全となり、透析に戻る方もいるのですが、私はこのリスクは承知の上で移植を受け、長く移植腎が使える可能性に賭け、最悪、透析に戻っても止むを得ないと考えました。術後５年間の生体腎移植患者の移植腎の生着率は約９０％とのことで、１０人中９人は５年後も移植腎が正常に働いていることになります。腎臓に限らず病気はいつ発症するか分かりません。自らできる予防を行い、病気になった時は悲観することなく病気の治療に専念することが人生を豊かにすると考えます。

（７）原疾患による腎不全再発の心配
私の場合はＩｇＡ腎症が原疾患ですが移植腎が再度、ＩｇＡ腎症で腎不全にならないか心配でした。先生に確認したところ、「ＩｇＡ抗体は健常者でも１０人中１人は腎臓にひっかかっているが、それが扁桃腺を傷めるような風邪をひかなければ腎不全にはならない。また、退院後は２週間後、１か月後、３か月後、半年後と外来・１泊入院の検査でチェックするので透析に至る腎不全には簡単にはならない」とのことでした。

６．移植後の体調
平成２０年５月８日の移植手術後２か月を経過しましたが、妻も私もその後の異常はなく元気に過ごしています。移植後、日常的な便秘・極度の冷え・透析後の重い貧血が解消し、また厳密な体重管理・食事管理からも解放され移植のありがたさを実感し、あらためて移植していただいた先生方、提供者の妻に感謝しています。免疫抑制剤の副作用はいつ出るか分かりませんが、「外出後のうがい・手洗い・人ごみでのマスク（ウィルス感染防止）」を励行し、発症したときは市立病院腎移植科で診察を受け、ベテランの先生方の指示に従い必要な処置を受けることになります。先日、移植科外来を定期受診した際、待合いのソファーにいた年配の男性とお話ししたところ、その方は、６４歳でお姉さんから腎臓の提供を受け、移植後５年経った現在まで採血以外の注射はしたことがなく、副作用は全くなかったとのことでした。先生からは５年経ったのでもう安心ですねと言われているとのことでした。

７．福祉制度の取り扱い
　ここで気になる移植手術の費用、移植後の障害者手帳、障害者年金の扱いなどについて書いておきたいと思います。各項目とも、市立病院での体験と先生から伺った内容です。文言はインターネットの関連サイトの記述を参考にさせていただきました。

（１）腎移植手術の費用
腎移植手術を受ける場合、自立支援法による更生医療が利用できます。更生医療は、身体障害者手帳を取得した方が、手術等により障害を軽減できる場合に利用できます。更生医療を利用すれば、入院時の自己負担額が減額されます。腎臓提供者の医療費も更生医療の対象となり、移植手術を受ける患者の医療費として扱われます。所得に応じた自己負担になりますので、負担金額は患者さんによって異なります。所得がない方は更生医療の自己負担はありません。身体障害者手帳を取得していない方は、移植前に身体障害者手帳と更生医療の申請を同時に行います。私の場合、約４００万円の入院・手術費用が更正医療の適用により妻の医療費を含めて５万円程度という状況でした。腎移植のための更正医療の手続きは市立病院の窓口で教えてくれましたので簡単に済ませることができました。

（２）障害者手帳の扱い
移植手術を受けても障害者手帳は返却する必要はありません。免疫抑制剤の服用により腎臓の機能が保たれている障害者だからだそうです。

（３）障害者年金の扱い
障害者年金を受給されている方は、定期的に現況届を社会保険庁に郵送していると思います。移植後、順調に経過した場合、現況届を提出した際に支給が停止されたり、支給金額が減額されたりします。移植後、おおむね３年程度はそのまま支給されているようですが、現況届を提出する時期や、身体状況によって支給期間は異なってくるようです。最近は複数の副作用を抱えていても厚労省が簡単に支給を認めてくれない厳しい状況になってきていて、移植者協議会の事務局の方々が先頭に立って粘り強く交渉していただいているようです。障害者年金を受給していない方は、移植手術後であっても障害者年金の申請を行うことができるようです。

（４）患者会への加入について
前述の各種制度は、多くの患者先輩諸氏が作り上げてきた腎友会（患者組織）の国会請願など命がけの闘いで勝ち取ってきたものです。腎友会の加入者が減少の一途をたどっていますが、医療の財政状況が深刻化している現状では腎友会の活動をより積極的に行わなければ高額の費用がかかる腎移植手術を受けられなくなる危険性が現実のものに成りかねません。補助制度を認められていない他の多くの難病患者さん達はテレビなどで紹介されているように高額の医療費が払えず、腎友会の先輩が行ってくれたような命がけの闘いを続けながらも財政難などの状況から補助が制度化されていない状況です。年会費６，０００円の腎友会費は安くはありませんが、２回の分割払いも可能です。未加入の患者さんはこうした状況を是非、ご理解いただいて腎友会に加入してくださるようお願いいたします。私も制度の恩恵により移植を受けることができましたが、いつ透析治療に戻るかわからない身です。今後も個人会員として腎友会に継続加入するつもりです。

８．最後に
今回の移植手術およびそれに至るまでの透析治療、合併症、仕事、家庭生活などでお世話になった以下の多くの方々に深く深く感謝いたします。
●１５年間の透析で心のこもった治療・看護などをしていただいた札幌のクリニックの先生、看護師さん・技師さん・スタッフのみなさん。
●今回の移植手術を最新の医療技術と豊富な移植実績により最良の形で行なってくださった市立札幌病院腎移植科の先生・看護師さん、泌尿器科の先生、麻酔医の先生、術後の様々な状況に昼夜を問わず優しく対応していただいた市立病院の看護師さん・助手さん
●健康管理で多くのアドバイスをいただいたＮＴＴ東日本札幌病院の先生・保健師さん、心不全の治療で助けていただいた循環器内科の先生・看護師さん。
●夜間透析や３回の長期入院で多大なご迷惑をお掛けした職場の皆さん
●透析後の極度の貧血で自力で帰宅できないとき数え切れない程迎えに来てくれ、また食事管理などで色々助けてもらった腎臓提供者の妻、透析のため十分なことをしてやれなかった４人の子供達、色々心配をかけた父と母・姉二人と弟、妻のお父さん・お母さん・弟さん・・・