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高校二年生の女子です。

私は、難病を患っています。
膠原病の一種で、一生治ることのない病気です。薬を欠かさずに飲まないと、再燃してしまいます。
去年の夏(高校一年)に発症し、一ヵ月半入院していました。
それまで、健康体だった私は、急な入院生活と初めて聞く病名、しかもそれが難病だということに、戸惑いを隠せませんでした。

辛い入院生活。薬の副作用による情緒不安定。孤独感。疎外感。毎日が地獄のようでした。
両親にあたることも増え、友達とも疎遠状態になってしまったり。
「なんで私だけがこんな目に?」「神さまは理不尽だ。こんなのあんまりだ」と毎日のように思っていました。
でも、家族、友達の支えもあり、なんとか退院まで頑張ることが出来ました。
退院してからも、色んなことに挑戦してみようと意欲的になってみたり、毎日頑張って学校に通うなど、自分なりに病気に負けるものか!!と努力してきました。

ですが、二週間前、やっと落ち着いてきていたと思っていた病気が再燃しました。
ちょうど、新学期が始まって初日でした。
緊急入院を余儀なくされ、つい先日まで入院していました。
体調もなんとかよくなり、無事退院出来たのですが、しばらくは自宅で安静にと。
高校二年生になったというのに、まだ新しいクラスにも一回しか行けていません。
不安で仕方がないです。友達が出来るか、クラスに馴染めるか。本当に不安です。

……とここまで、自分の病気についてお話させていただきましたが、本当に言いたいことがあって…。
ちょっと、混乱していて上手く言葉に出来なくて、文章もおかしくなっていると思いますが、聞いて下さると幸いです。

初めて再燃して、緊急入院し、退院してから、二日経ったのですが、涙が止まらないのです。
初めての再燃というのもあってか、本当に本当に精神的に参ってしまったようで。入院中もそうだったのですが、涙が自然と頬を伝うのです。すぐに止まるならいいものの、滝のように溢れて来て…。拭っても拭っても全然駄目で。入院中は、人の目もあったため、泣くに泣けなくて、唯一泣けるところといったら、シャワールームくらいで。そこで、ずっと号泣していました。酷いときは、ご飯を食べようとしただけで、涙が出てきて。
両親からの「大丈夫?」というメールを見ただけでも。とにかく、辛くて、辛くて、寂しくて。毎日、早く家に帰りたい。早く、自由になりたい。と思っていました。
そして、やっと退院できて、家に帰ることが出来たのに、心にはまるでぽっかり穴が空いたようでした。
私情なのですが、父は今仕事をしていないので家にいます。なので、家に一人ぼっちというわけでもないですし、身体がしんどくないと言ったら嘘になりますが(病み上がりと、二週間の入院で筋肉がかなり衰えてしまって…)時間とともに回復していっていますし、父がおいしいものを買って来てくれたり、DVDを借りてきてくれたりと、気分転換に色々としてくれたり…。こんなにもよくしてもらっているのに、気分は何故か落ち込んでて…。
何かしようと思っても、何もする気になれなくて。薬の副作用でお腹は異常なほど空くのですが、すぐにお腹がいっぱいになって、気持ち悪くなったり、元々便秘気味なのですが、ここ最近はその便秘も酷くて、あまり食欲がないです。緊急入院してから、体重が2キロ減りました。実は、病気を発症してから、10キロ痩せてしまって…。本当なら、薬の副作用で、太るはずなんですけど、私の場合、摂食障害みたいになってしまって太る怖さから食事をあまり摂っていませんでした。急激に痩せてしまったので、周りからもかなり心配されていました。でも、ある日突然、食欲が出始めて、食べ放題に行ったり、馬鹿食いを繰り返しているうちに体重はみるみる増加していき、最大で6キロ元に戻りました。いいことなんでしょうが、私はこのまま太り続けてしまうんじゃないかと思い、ダイエットを開始したりとしていました。
この病気は、ストレスもあまりよくないと言われていて、今回の再燃もストレスと、環境の変化、疲れ、ステロイドの減量、が原因なんじゃないかと主治医に言われました。
今は、ステロイド(ステロイドというのは薬です。これを飲まないと、生きていけません)を多く飲んで、なんとか炎症を抑えています。

この病気になって、日常生活も一転しました。
簡単に言いますと、出来ないことが増えました。運動も、外出も。
感染症に気をつけないといけない病気ですので、マスクは必須。人ごみは厳禁。薬の副作用で筋肉は衰え、骨も脆く骨粗鬆症になりやすくなっています。怪我をするだけでも一大事なのです。
でも、この病気自体そんなに知名度がなく、周りからは健常者に見られてしまうのが現実。本当に体調が悪くて、学校を欠席したり、遅刻したりしても怠けていると思われ。体育が出来ないので見学していると、さぼっていると勘違いされ。どうして世界はこんなにも理不尽なのでしょう。私だって、毎日学校に通いたいですよ。皆みたいに、運動したいですよ。また走り回ってみたいですよ。ずるい。同じ人間なのに。私だって、みんなと同じなのに。どうして、同じになれないの?悔しい。悔しい。悔しい。悔しい。うらやましい。妬ましい。憎い。……こんな風に思ってしまう自分が一番嫌いです。誰も悪くないのに。結局は、自分が弱いだけ。自分が逃げているだけなのに。周りと比べてばかりで、自分には出来ないって。皆とは違うんだって勝手に決め付けて自己嫌悪して。自分で自分を苦しめているだけだって分かってます。でも、そう考えずにはいられないのです。じゃないと、私は壊れてしまいます。本当に本当に辛いんです。何度、死にたくなったことか。
一生、治らないんですよ? 再燃、寛解を繰り返すんですよ? 子供だって産めないかもしれないんですよ? 悪くなるたびに、入退院を繰り返すんですよ? その度に両親に莫大なお金を…。こんな私なんかのために、今までどのくらいのお金を…。先の見えない私なんかのために、両親は莫大なお金を私に払ってくれているんです。私は、どうやって両親に返していけばいいのですか? こんな体で、なんにも出来ない。これから先、仕事にちゃんと就けるかだって分からない。こんな私なんかを雇ってくれるところなんてあるのでしょうか。こんな私を、愛してくれる男性がいるのでしょうか。もう私に輝く未来も、充実した学校生活も何もないんです。こんな私に、生きている意味はあるのでしょうか? もう涙が止まりません。いっそのこと、殺してほしいです。私が死ねば、両親の負担も減るし、それだけで親孝行になります。私自身も、もうこの病気に苦しむこともなくなる。なんだ、死ねばいいだけのことじゃないか。…なのに、どうして私は死ねないんでしょう。もう絶望しきった。なんの希望もない。それなのに、まだ生きていたいの? 周りに迷惑しかかけられないのに。
それでも、生きていたかった。まだ16年しか生きてない。これからだった。なのに、病気が私の全てを奪った。青春も、当たり前だった日常も。悔しい。悲しい。どうして私なの? 私が悪い子だから? 私がなんにも出来ない屑だから? ごめんなさい。謝ります。一生をかけて償います。なんだってしますから、病気を治して下さい。まだ、なんにも出来ていなんです。親孝行も。夢も叶えてないんです。恋愛だって、出来てないんです。もっとやりたいこといっぱいあるんです。助けて下さい。

誰か、助けて下さい。もう限界です。お願いします。

乱文失礼致しました…。

 
質問者 tubasa さん 質問日 2015/04/23 14:08  

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