再生不良性貧血。【asakomamさんの健康管理カラダカラノート】

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13年04月07日(日)

再生不良性貧血。

< 五日目のこと。  | day. >
近所の友だちのダンナさんが再生不良性貧血を患っています。
もうかれこれ1年半になります。
一時は劇的に回復したものの、今はまた悪くなっていると言います。
昨日、彼女と電話で話しました。
おなじ特定疾患の家族を持つということで、分かり合えることも多いです。
母親が認知症ということも同じです。
ただ話を聞いてもらっただけですが、気持ちの整理ができたようです。

さて、昨日は嵐の中、週末の買い物に行ってきました。
クローン病は厳しい食事制限があります。
食べれる食材が限られてしまいます。

また、昨日は久しぶりに洋服を買いました。
何年ぶりかの買い物です。
春物のシャツ2枚とジャケットを買いました。
娘っ子はパンツを1本買っていました、
たまには、自分にご褒美を与えてやる余裕も必要ですね。

きょうもみなさんの健康と幸せを祈りつつ。

【記録グラフ】
あわせてポン!ゲーム
3125点
あわせてポン!ゲーム(点) のグラフ
体脂肪率
15.1%
体脂肪率(%) のグラフ
食事の記録
4324kcal
食事の記録(kcal) のグラフ
体重
39.4kg
体重(kg) のグラフ
   
【食事の記録】
1時
ネイチャーメイド カルシウム(1人前) 1.6 kcal
再春館製薬 ビタミン(1人前) 8.3 kcal
4時
大塚チルド食品 豆乳(1人前) 94 kcal
うぐいす餅(1人前) 145 kcal
不二家 ミルキー チョコレート [箱] 12個入り(1人前) 99 kcal
5時
紀文 魚河岸あげ(0.5人前) 118 kcal
風見米菓 せんべい(0.6人前) 104 kcal
6時
赤城乳業 シャーベット(1人前) 129 kcal
ハッシュドポテト(1人前) 144 kcal
マクドナルド ソーセージエッグマフィン(1人前) 423 kcal
コーヒー(1人前) 6.4 kcal
ロッテリア チキンナゲット(1人前) 255 kcal
7時
中村商店 わらび餅(1人前) 401 kcal
8時
セブンイレブン ゆで卵(1人前) 67 kcal
pasco cood na dog ウインナー(1人前) 197 kcal
9時
山崎製パン 月餅 [袋] 1個(2人前) 468 kcal
12時
パスタ(1人前) 378 kcal
たまねぎ(0.5人前) 36.1 kcal
ベーコン(1人前) 81 kcal
ホールトマト(缶詰)(0.3人前) 24 kcal
雪印 粉チーズ(1人前) 26 kcal
明治乳業 明治エッセルスーパーカップ 超バニラ [カップ] 200ml(1人前) 374 kcal
敷島製パン株式会社 なごやん(5人前) 710 kcal
18時
再春館制約 飲むドモホルンリンクル(1人前) 35 kcal
  4324 kcal
食事レポートを見る
コメント
ガーベランコ 2013/04/07 02:07
おはようございます。私の友人でも再生不良性貧血の人がいますが、いつも顔色が悪いです。鉄剤は飲みにくいし、ですよね。同じ病気の人の話を聞くと安心します。私も摂食障害の人のブログなどを読んでいると、同じ思いなのかな…と思ったり。
娘さん、食べられる物が限られてしまうのですね。知り合いの(男性ですが)クローン病の人は、朝と昼はエンシュアリキッドのみだそうです。
服を買うと、なんか嬉しくなります。私も昨日、仕立て上がったパンツ、家ではいてみてうれしくなりました。今日は雨降りだから汚れちゃうからはかないけれど(笑)
 asakomam 2013/04/07 02:22
おはようございます。
もうかれこれ25年の付き合いの友人です。
ダンナさんが病気になって、家族の絆が深まったと言います。
ウチよりもたいへんなのに、明るく元気にしています。
娘っ子は毎日2000kcalを摂取しなくてはいけないので、エンシュアも考えています。
今度の診察で相談してみようかと思います。
-ハロ- 2013/04/07 02:08
久々に買った洋服はどうでした?少しは気持ちよくなれたでしょか?
私はまだ、痩せられるという思いから?洋服は未だに買いません!!
絶対に痩せてやるのだ!(笑
 asakomam 2013/04/07 02:24
アルセさん

あ、その気持ちわかる。
今買ったら、痩せた時に着れなくなるから、もったいないから。
薄着の季節になります、ダイエットが順調に進みますように。
マイペンライ! 2013/04/07 05:27
昨日は嵐の中、週末の買い物に行ってきました
・・・ご苦労様です。昨日の嵐はすごかったですね・・・オイラはめげてウチの中にいました
 asakomam 2013/04/07 05:30
マイペンライさん

まさに春の嵐でしたね。
こちら、午後から荒れ模様でした。
みたお 2013/04/07 07:12
ある程度の年齢になると何かしらの病気と
付き合いながらの生活になるものね・・・
ワシも、腰痛と高血圧…
いまは薬で抑えてるけど、これからずっとこの生活が
続くのかも…
そしていつかは…って、仕方ないことだよね…
ま…そう簡単にはくたばらんが…( ̄ー ̄)ムフ
 asakomam 2013/04/07 07:18
みたおさん

50歳の声を聞くころから、身体のあちこちがおかしくなってきました。
みたおさんは腰痛と高血圧ですか?
腰痛はつらいですよね。
人生の折り返し地点にいるんですから、ま、仕方ないですよね。
お酒の飲み過ぎに気をつけてくださいね。
さのっちょ 2013/04/07 08:59
難病となると、はじめ診断受けた時は、落ち込んだりするかと思います。。
BA様も、重症筋無力症になり、心配しました。。
それに、医療証手続きとやらで、遠く離れた保健所へ行くのに、ややこしかったですね。。
おかげさまで、発見が早かったのか、病状は落ち着きました。。
現状維持の薬のようですが、飲めばお腹の調子が悪くなるようです。。

娘さんも、薬や医療管理、これから一生の付き合いかと思います。。
できる限り、楽しいことを考えて、ストレスのないように、生活できればいいかなあと思ってます。。
asakomamさんも、気心配多いかと思います。。
できる限り、抱え込まないでください。。
 asakomam 2013/04/07 09:13
さのっちょさん

特定疾患のことで保健所に行きました。
所得証明、住民票、医者の診断書が必要とのことです。
遡っては助成してもらえず、申請してからの分しかもらえません。
検査で何万円もかかったのに、高額な検査費用の負担はしてもらえないんです。

クローン病の食生活で検索してみたら、食べれるものが少ないんです。
正直なところ、頑張れ!とか言われることがストレスになっています。
みんな何かを抱えてるものだから・・・そんな風な言い方に傷ついたりもします。
早く病気を受け入れられるようになれたらいいなと思います。
syunfamily 2013/04/07 13:55
>クローン病は厳しい食事制限があります。
その中で頑張って~美味しい食事作ってあげてくださいね。
 asakomam 2013/04/07 18:32
syunfamilyさん

はい。
料理が苦手なわたしですが、
娘っ子のために美味しいごはんを作ります。
無財の七施 2013/04/07 14:39
食事制限って大変ですね、頑張って下さい。
 asakomam 2013/04/07 18:39
ゆうちゃん062さん

食べれる食材が少ないんですよ。
工夫していろいろ応用がきく料理を覚えたいです。
ともbubuko 2013/04/07 19:05
この前お友達も、極度の貧血で入院されましたが
胃潰瘍が原因で、すぐ退院されたみたいで安心しましたが
恐いですね
クロ-ン病は、今は薬があるらしく飲んでれば
何でも食べれると聞きましたが、医療費がかかるのかな(汗
その子は、看護師になり自分の治療できる国立医療センタ-で
就職しはりました。これから大変ですね お大事にしてください。
 asakomam 2013/04/07 23:11
ともbubukoさん

クローン病は薬さえ飲めば何でも食べてよいのですか?
そういう知識がないので、もし本当なら嬉しいです。
医師からは食生活についての指導がなかったので、ネットで調べた知識しかありません。
お友だちは病気をきっかけに看護師になられたのですね。
素晴らしいことだと思います。
まこと39 2013/04/07 19:39
世の中にはいろいろな病気があって、外傷が無い物は、他人から理解を得られない事も多いですよね。そういうときに、同じ境遇にある人と言うのは、理解し合える所が多分にあり、本当に心強いですよね。
 asakomam 2013/04/07 23:23
まこと39さん

そう。
わたしは友だちには恵まれています。
悩みに共感してもらえると、楽になります。
わたしも病気を抱えているので、ちょっと辛いこの頃です。
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