難病。【こんなはずじゃないさんの健康管理カラダカラノート】

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14年04月03日(木)

難病。

< いかん。  | 軟弱病。 >
に同い年のお友達がかかっていることを知りました。

高校の頃、学校は違うけど、いつも同じ電車で通学していたらしく、
たまたま同じ会社に入社して、入社式の日に、
彼女に「あ!おにぎり兄弟!」って叫ばれちゃった。(笑)
私は全然知らなかったけど、
私と弟が毎日満員電車の中で朝ごはんのお握りをむしゃむしゃ立ち食いしていたので、
彼女の仲間の間では、私達兄弟はおにぎり兄弟と呼ばれていたんだって。(爆)
アメリカの会社でも一緒に働いていて、社内結婚で子供ができて退社したので、
久しく話していなかったけど。

オリーブ橋小脳萎縮症という病気らしく、
パーキンソン病のようで、そうではない、
脳がうまく作動しなくてゆっくりと筋肉が萎縮していってしまう病気だそう。
たった10万人に4.4人しかいない、未だ原因も薬も治療の方法も難病。
2年半もわずらっていて、もううまく歩けなくなって、転んでばかりいるらしい。
家では頑張って食事を作ったり、洗濯したりしているようで、
ダンナさんは、相変わらず口が達者で悪いのが救いかな?って。
彼女が気丈に明るく振舞っている姿が目に浮かびます。

彼女も旦那さんも娘さんも、皆超強靭なアスリート家族。
性格も、旦那さんの言うとおり、口が達者で面倒見がとことん良く、いつも明るくて楽しい人。
フルマラソンだってがんがん出ちゃう健康な人なのに、
どうしてそんな難病にかかっちゃうのかしらね?
悲しいです。


【記録グラフ】
コアリズム
22分
コアリズム(分) のグラフ
下腹部
85.5cm
下腹部(cm) のグラフ
ウエスト
74cm
ウエスト(cm) のグラフ
体脂肪率
28.3%
体脂肪率(%) のグラフ
体重
61.3kg
体重(kg) のグラフ
 
コメント
syunfamily 2014/04/04 00:45
・・・・中・高校時代バレー部のキャプテンをしていた、
ムチムチボインのかみさんが~6年前から難病にかかっているよ~(^^;
でも~かみさんのやりたいこと(整体師&エステシャン)~
バックアップしているよ~。
 こんなはずじゃない 2014/04/04 00:55
そうなの?知らなかったわ。
奥さん、したいことさせてもらって、夫と家族に愛されて、
病気でも幸せに頑張ってるんですね。
難病でも、皆前向きに一生懸命暮らしていけるなんて、すごい!
感動です。
.taka 2014/04/04 01:14
思わず病名をググったよ。遺伝子の突然変異なのか?
現在再生医療が急ピッチで進んでいて、脊椎損傷でも臨床試験が始まるようなことをTVでやってた。
マウスでは脊椎神経の再生に成功したらしい。染色体の突然変異も原因となるタンパク質が見つかっているんじゃなかったかな。
何とか長く生きて医療の進歩が追いついてくれるのを祈るしか無いか。
 こんなはずじゃない 2014/04/04 02:35
そうなのね。こちらでも2012年か2013年に何かがみつかったって書いてあったけど、
まだ薬の投与とか、何かをトライアルできる段階にはないみたい。
臨床実験でもいいから、何かできるといいと思うんだけどね。
tomytomy 2014/04/04 06:05
辛い病気ですね。医学の進歩でどんどん人が助かっていっても
まだ人間の手じゃ克服出来ない難病は無くならない。
どうして…….って思わされるばかりです。
 こんなはずじゃない 2014/04/05 06:18
そう考えると人間て本当に不思議な物体ね。
こんな未知な物体に対して何もかも分かるわけないんだろうけど、
いざ身近な友人が手の施しようがない病気と知ると
悔しいし悲しいわ。
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