おはようございます。娘さんのご病気、クローン病だったんですね、IVHをしていた頃、クローン病の友達から指導を受けたことがあります。彼はクローン病で、かなり食べる物も限られてしまっているので、IVHを背中に背負って生きていますよ。
食事や、病院への通院、大変かと思いますが…でも、病名がわかってよかったですね。それに対する処置が出来ますもの。元気で毎日暮らしていけたらなぁと思っています。

おはようございます。
そう、クローン病だったんです。
てっきり、潰瘍性大腸炎だと考えていたので意外でした。
クローン病は潰瘍性大腸炎に比べて、癌の併発が少ないそうです。
それだけでも有難かったです。

初めて聞く病名です(´･_･`)
asakomamさんが仰るように、精神面でしっかりサポートしていくことが
ベストで、悲しみに暮れることが悪化に繋がりますので！・・

日本人は宗教を持つことを嫌う傾向がありますが、医者から見放された難病を
救える可能性が有るのも、事実です。アンビリーバブルと思うでしょうが、
実例が有り、そこから見えない神の存在を知ることになります。
・・神の存在を否定する方なら、小生の独り言として無視して結構ですがね(　´,_ゝ`)ｲ ﾋ

ココアパパさん

日本には様々な宗教があります。
それなのに宗教を否定する人も多くいます。
幸いにもわたしは宗教をたもっています。
悲しみに暮れることほど不幸なことはありません。
わたしは娘っ子の病に敢然と立ち向かいたいと考えています。
でも、かなり心細く不安があるのも事実なんですよ。
これからずっと続く闘病生活、娘っ子には平凡な家庭を築いてもらいたいので、病気なんかに負けてはいられませんね。

近所にパンのトラというパン屋さんがあります。
・・・オイラが教えに行っている教室の近くでは、パンの移動販売が廻ってきます。
いつも大音量とともに来るので頭の中をオルゴールのような音が駆け巡っています
あ、今週は子供たちが春休みなので教室はお休みですが・・・

マイペンライさん

パンの移動販売があるのですか。
手軽にパンが買えて便利ですね。
移動販売、焼き芋とかわらび餅なんかは、わたしの方でも来ますよ。

パンを焼いてみたら？
娘さんと気分変わるかも
部屋の中に焼いている良いにおいが充満する。

病気に上手く付き合っていくしかない、そう思うよ。

富士山太郎さん

そうだね。
たまには娘っ子と一緒にキッチンに立つのもよいかもしれない。
普段はパンは買ってきて済ませちゃうことがほとんどです。
ＨＢも台所の片隅で埃をかぶっているんですよ。
病気はね、そうだね、養生しながら様子を見て行くしかないですね。

パンの冷凍って、解凍時はどうするのでしょう？
冷凍出来るのなら、たくさん買ってきても大丈夫ですね

アルセさん

自然解凍します。
レンジにかけると堅く小さくなっちゃうから自然解凍してますよ。
なるべく早めに食べちゃった方がいいよ。

病気の詳細は分らないですが、ノーベル賞と受賞した山村教授のiPS細胞など、日々研究開発は着実に進んでいると思います。将来は暗くは無いです。

まこと39さん

医学の世界も日進月歩ですね。
今はまだこれと言った治療法はありませんが、いつかは特効薬が発明されるかもしれないです。
娘っ子とふたり前向きに頑張ります。

クローン病って初めて聞いたけど大変そうだね…
でも一生付き合っていかなきゃならないのも辛いね…
何か良い解決策があればだけど…
できる限りサポートしてあげてね！

みたおさん

わたしも初めて聞いた病気です。
日本人はかかりにくい病気なんだそうですよ。
病気になっちゃったことは仕方ないけど、これからどう頑張っていくかが大切かな・・・って思ってます。
まだ信じられない気持です。

クローン病って、聴きなれない病名ですね。。。
調べてみると、消化器官、辛そうですね。。
無理すれば症状でやすくなるようですね。。
お腹も、痛くなるのでしょうか？？
娘さんは、お母様のサポートが、一番の支えになりますね。。
また、一日も早く、この病気の治療の確立が、きちんとなされればいいですね。。
お大事にです。。

さのっちょさん

はい。
時々激痛が走るようです。
体調のいい時は下痢だけなんですけど、
体調の悪い時は腹痛とか食欲不振とかいろいろあるみたいです。
娘っ子本人はまだ大変な病気だと言う自覚が足りないようで、お薬を飲んで楽になるとまた不摂生をしてしまいます。
わたしがしっかりしなくちゃです。

先日、冷凍しておいたパンを、
教えていただいた通り自然解凍したら、
おいしく解凍できました。
どうもありがとうございました。^^

娘さんのご病気、これからずっと向き合っていくのは、
本当に大変なことだと思いますが、
病名がわかってよかったと私も思いました。
今は完治しない病気でも、研究が進んで特効薬が開発され、
完治するようになる日が来るのではないでしょうか。
陰ながら応援しております。

hana_511さん

わたしは一度レンジでチンしてみたら硬くなってしまったことがあるんです。
それで試しに自然解凍してみたら案外美味しかったんです。
たぶんオーブンで焼いてみても美味しいかと思いますよ。

娘っ子の病気はまさに青天の霹靂でした。
単純に胃腸炎だろうと高をくくっていたら、まさかのクローン病でした。
病名が分かるまでの１年間、娘っ子はずっと苦しんでいたのかと思うと、わたしがしっかり見ててやれなかったことに自責の念にかられます。ほんとうに早く医学が進んでよくなれたらいいなと思います。

クローン病
私も、初めて聞きました・・・・先ほと調べてみましたが、大変そうですね～。
でも、日進月歩で医学も発展しています、必ず良い治療方法が出てきますから、
頑張って、娘さんをサポートしてあげて下さい。
ここのみんなも応援していますから～。

syunfamilyさん

わたしも初めて聞きました。
まさか厚生労働省指定の特定疾患だなんて、自分の娘がそんな病気になるなんて思ってもみませんでした。
カラダカラのみなさんは本当に優しい言葉を残してくださいます。
わたしも、もっとしっかりして娘っ子を支えて行こうと思います。

私もパン好きだからおいしいパン屋さんに行くと買いすぎちゃいます（汗）
ホームベーカリー、時々活躍していますよ。
お正月にお餅が作れることを発見し、感動しました☆


難病でしたか、、、大変そうですね。
完治しなくても症状が軽くなるといいですね。
医学が進歩している今、きっといつか楽になりますように☆
お大事にしてください☆

audreyさん

ホームベーカリーはパンだけじゃなくてお餅も作れますね。
ピザの生地を作ったり、いろいろ活躍できそうです。
パン屋さんに行くと、どれもこれも美味しそうでホントつい買いすぎちゃいますね。

そうなんです。
まさかのクローン病です。
昨日お医者さんから宣告されて頭が真っ白になりました。
今はステロイド系のお薬を飲んでいますが、効果が期待できないと判断されたら入院になります。
１～２ヶ月くらいが目安だと言われました。
心配してくださって本当にありがとうございます。

ここで不安なお気持ち吐き出して
お嬢さんのサポート頑張ってください。
応援しています。

けろけろりんさん

はい。
最近はカラダカラは毒吐きブログ化しています。
ちょっと重たい話ばかりになってしまってます。
わたしがもっともっとしっかりして、娘っ子をしっかり支えていかなくちゃです。
ありがとうございます。

パンぼくも好きです、クーロン病ってどんな病気なんでしょう、完治しないとは大変ですね、早く寛解すれば良いですね。

ゆうちゃん062さん

クローン病は消化器に潰瘍ができる病気です。
潰瘍性大腸炎と共に厚生労働省の特定疾患に指定されています。
わたしも昨日初めて知った病名です。
ありがとう。

クローン病・・・だったんですね～

確か、友人が去年、同じ病気で、しばらく休養してたとききました。

いまは、だいぶ元気ですよ～

お大事に・・・

comさん

クローン病は寛解期と病気を繰り返すみたいですよ。
娘っ子はどのくらい悪いんだろう？
肝心なことを聞きもらしました。

クローン病という病名は初めて知りました。
おばが医者なので聞いてみると、すごく大変で１０～２８、２９までの年が
なりやすいと言っていました。
なので、自分もなる可能性はあるんだと思うと怖くなります。

わたしが言うのもあれですが、
親と子で力を合わせて辛い時を乗り越えてください。

ミッキーマウス★ちゃん

クローン病は若年層におこりやすい病気です。
娘っ子は動けないくらいに、お腹が痛くなって、ごはんも食べれませんでした。
早期発見ができずに残念でした

クローン病は私も始めて聞く病名です。
知識もないので軽々しいことは言えませんが、お母さんがしっかりサポートしてあげてくださいね。
医学は日進月歩です。いつかいい治療法が見つかればいいですね。

ボンド88さん

日本では珍しい病気みたいです。
わたしもはじめてミミにする病気でした。
もっと病気に関する知識がほしいです。
むずかしい病気なので、母子二人三脚で頑張って行こうと思います。

クローン病ではないですが、わたしも難病持ちです
わたしも病気がわかってよかったと思ったほうです
治らないとはいえ、薬でコントロールすることもできるからです
一生薬を飲み続けることも、糖尿病でなんらかの薬を飲んでいた母と
同じようなものだし、と思えば辛くはありませんでした
娘さんも、そんなふうに気持ちを楽にできますように

わたしは最近は飲むステロイドの量もすごく減って
ほぼ寛解状態ですが無理はできません
ちょっとしたストレスですぐに症状が出てしまいます
かといってやはり難病持ちだと再就職はかなり難しいです
娘さんはお仕事をされてるとのこと
無理は絶対にダメですが、なるべくストレスのないようにして
うまいこと病気をコントロールしながらお仕事をして
余暇生活もエンジョイされる
そんな生活ができますように、心からお祈りします

やみ鍋さん

暖かいコメントをありがとうございます。
そうですね、
ウチは１年以上も病名が分からずに、町医者から出される胃薬を飲んでいました。
半月ほど前に動けなくなるほどの激痛に襲われ、更生病院へ駆け込みました。
たくさんの検査をしてみて「クローン病」だということがわかりました。

やみ鍋さんも難病でステロイド薬を飲んでらっしゃるとのこと、ステロイドの副作用が心配です。
ストレスをためない生活を心がけることは、ずいぶん大変な事かと察します。
娘っ子は離婚した主人の経営している会社で働いているので、通院などいろいろと優遇されています。
まだ若いので、なんとしても入院だけは避けたいと思っておりますが、薬が効かなかった場合は入院して点滴生活に入ります。
本当に、病気と上手く付き合っていけるように、わたしがしっかりサポートしたいです。