11年08月15日（月）

不定期連載■骨髄移植(4)　ドナー候補者選出の連絡が来る

< 本日、在宅勤務　｜　海デビュー >

【朝ごはん】(8:30)自宅
　パン、キウイ、牛乳
【昼ごはん】(14:00)立ち食い蕎麦
　ざる蕎麦
【晩ごはん】(19:00)相方実家
　ビビンパ、カルビ焼き肉＆きゅうり、枝豆、ゴーヤサラダ、おから、ビイル
【今日の感想】
忘れた頃にやってくる不定期連載です。
妻子が実家に帰っていて、ヒマなので書きました。

では、連載記事、行ってみましょう。
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不定期連載■骨髄移植(4)　ドナー候補者選出の連絡が来る

骨髄ドナー登録が完了すると半年に１回、配布物が届きます。「骨髄バンクNEWS」という数ページのもので、体験談や登録状況、各種関連イベントなどが載っています。
それ以外は骨髄ドナー登録が完了してからの生活は何も変わりません。

私が「ドナー候補に選出されました」という通知を受けるまでは登録から５年でした。人によってかなり違うと思います。その期間がどのくらいになるのか？それは誰にもわかりません。
何せ、ＨＬＡ型のＡ座−Ｂ座−Ｃ座−ＤＲ座の４つの座で照合すると言ってもどのようなマッチングがなされているのかもわかりません。型の完全一致ではないと思います。
また、例えば「日本人はＡ型が４割」というような民族による偏りもあるということをコーディネータさんから伺いました。日本は単一民族国家なので混じり気が少なく諸外国と比べて適合の確率は比較的高いようです。

そして、その日突然に、骨髄移植推進財団より封書が届きました。2010年11月後半のことです。
骨髄移植のドナー候補に選ばれたことの通知、小冊子「骨髄提供者へなられる方へのご説明」（移植手術までの流れやそれぞれの段階の詳細な説明が載っているもの）、そして、今後のことの説明、問診票とアンケート（Ａ４用紙計5枚）が同封されていました。

通知はちょっと普通とは違いました。「迅速コース」を患者が希望しているという通知が入っていたのです。
移植手術には「通常コース」と「迅速コース」とがあって、通常なら6ヶ月、迅速ならその半分の3ヶ月くらいで候補者選出→検査→移植手術までを行います。
「迅速」というのは、つまり患者さんが急いでいるということ。理由は知らされませんし、いろんな理由があるのかと思いますが「今は身体の状態が良くて、なるべく早く手術してしまいたい。」悠長なことは言ってられない状況だと推測されます。でも、真意はわかりません。
コーディネイト中は、この「何もわからない」という不安感がずっと付きまといました。（この後もたびたび「何も知らされない。聞いちゃいけない。」ことによる不安感は出てきます。）

問診票・アンケートの内容は提供意思確認、自分の過去と両親の病歴、海外滞在／渡航歴、検査のために通う場所の希望などです。
意思確認はこれが最終確認ではありません。（まだやめるチャンスはあります。）
検査のための場所は、多ければ多いほうが良いのかと思ってなるべくたくさん○を付けました。結局半分以上は○を付けていたと思います。
「電車で1時間以内で行ける所なら大丈夫かな」くらいの感覚でした。駅から歩くキョリとかは全然考えませんでした。

アンケートを送るとすぐに財団の初期コーディネイト担当者より電話があり。まずは第１回の事前検査だと云う。
そして、担当コーディネーター（移植の説明から検査、手術、術後のケアまで面倒をみてくれる財団から派遣されてくる方）が決まり、その方から電話が来た。
指定された病院は台東区の大きな病院。地下鉄を２本乗り継いで、駅から１０分強歩くところ。大病院は駅から遠いところが多い。
検査にあたる先生の当直日(曜日指定)の中で自分のNG日を告げる。約２週間後の午前中に検査に行くことに決まった。

また、検査までの間は何度かコーディネーターさんから電話が来て、家族(妻)・両親への説明と同意が得られたか否かの確認。妻は一緒にドナー登録したくらいなので、OK。両親は土日を利用して実家へ行き、骨髄移植というのをやることを説明したが「同意」と言うほど明確な回答は得られなかった。コーディネーターへは、もやっと「同意していた」と伝えた。
コーディネーターに聞くと事前に親の同意を取っておかないと、後から家族間の諍い・争いに発展する惧れもあると云う。

そして、勤め先への「同意」の確認。「本人が病気でもないのに有給で数日休む」ということなので、私が勤めているような古い体質の(お役所的な)会社ならば嫌がられるだろうと考えた。直属の上長だけに伝え、そこから上への報告は直属の上司に委ねることにする。しばらく内緒にしておくとのこと。まだ候補者であり、手術が決まったわけでなく、最終同意もまだだからというのもある。直属の上長は「すばらしいことだ！」と物分りも良く難なくクリア。こちらの最終同意が済んで、「いよいよ手術」というもう後戻りできない状態になってから「会社の命令でやっぱりダメ」なんてのは患者を見殺しにするようなものなので、絶対避けなくてはならないことなのだ。

さあ、まずは検査だ。自分の健康状態、血の状態に何か不都合があったらダメだ。

つづく

【記録グラフ】

目標実施（1:できた 0:できなかった） 0	肉 3回	就寝時刻 21.5
起床時刻 8	ビール 600ml	うんち日記 0回
万歩計 10166歩	体重 46kg