詳しくはないのですが、ホルモンに関する病気って、神経に関する病気と一緒で、なかなか周囲から理解されない面があるのかな…？と思います。調子が悪い時は辛くて起きられないと聞いたこともありますし。
どうか、安定した状態が続きますように！

私もあまり詳しくないのですが(笑)
膠原病は本当に沢山の種類あって、同じ種類でも症状さまざまなので…
私の知ってる人達も全く同じ症状って人はいません。
ただ、女性ホルモンは大きく影響してて女性患者がほとんどです。
表面に症状が出る人もいますし、神経系に出る人もいます。
免疫異常なので免疫を抑える薬を使うため、他の病気の感染に注意が必要です。私はあまり気にしてないけど(^_^;)
ようするに私は薬飲む以外は今のところ普通の生活できています。

いろいろ多岐にわたる症状の出る病気だから、ひとくちに膠原病と言っても別物だったりするんですね。
でも、どこに炎症が出るか分からないから・・・大変な病気だと思います。
megulalalaさんは、薬でおさえられているなら、それで普通に生活が出来るなら、良かったと思います。

今は薬に頼らざるおえないですね。
骨粗鬆症、白内障、関節痛など年齢とともに必ず副作用は出ますが…
あまり症状がよくならず、15年結構な量の薬を飲んでいる友人は
あばらなどの小さい骨がよくヒビ入って、痛いと言ってます。
それだけ骨がもろくなりますね…

わかってても
まぁ、どうにかなるさーと呑気に考えてる私です(笑)

ウーン、原因や、治療法ががはっきりわからないから、難病なんですよね。
同じ病気やほかの病気と闘う人たちを、理解したり、支援したり、元気づけるために公表するんだと思います。

自分が病気だって余り言いたくない人の方が多いと思います。

本人も本の内容よりも
膠原病ってのがクローズアップされて困惑してるとか。

私もね…病気を伝えて引かれる事もあるし
難病なのに意外と普通ねーって言われる事も(笑)
あまり、大袈裟にされたくないから少々のダルさは我慢して普通に振る舞いますけどね。でも、それすらもできないほど辛い症状の人がいることも
わかって欲しいと思うし。
だいたいの人は説明が面倒だから公表しないって言いますね。
自分ですらすべてを把握できてないから。
確かに難しい……………難病だからなー。